- La Asociación Gallega del Corredor del Henares va a llevar a cabo el primer Festival de Música Gallega con una la Gala Benéfica solidaria a favor de las enfermedades raras el próximo 5 de abril a las 20 horas en el Auditorio Paco de Lucia.
El Auditorio Paco de Lucia contará con las actuaciones de grandes grupos como: «La Penúltima Sabinera«, (uno de los tributos más importantes a Joaquín Sabina); «Doblando el mapa» (grupo constituido por músicos de diversos puntos del norte y sur de la Península, permitiéndonos viajar por ella mientras escuchamos desde los sonidos más puros del flamenco hasta las melodías más ancestrales del Norte) y «Vagalume» (grupo de tradición gallega con más de veinticinco años de experiencia que través de sus actuaciones con baile, cantos y el toque de instrumentos típicos gallegos como la percusión y la gaita te trasportaran a la tradición del folk gallego).
La gala estará presentada por las artístas Ana y Eva Celeiro Sal (actualmente representando Medea en los escenarios madrileños).
Con la compra de las entradas se entra en la una estupenda rifa de productos gallegos, comidas en restaurantes alcalaínos como GALICATESEN, EL OLIVAR, AQUEIMADA o LA MEZQUITA.
Todo lo recaudado irá destinado a para potenciar las terapias de los niños y niñas con enfermedades raras de ADERAH, así como la investigación aplicada para mejorar su calidad de vida y evitar el agravamiento que producen sus patologías graves y crónicas.
Las entradas están disponibles en: https://entradium.com/events/gala-benefica-por-las-enfermedades-raras y para aquellas personas que no puedan venir y quieran colaborar está habilitada la fila 0 por solo 5€.
Las Enfermedades Raras
Las Enfermedades Raras son aquellas que afectan a menos de 5 casos de cada 10.000 habitantes, existen cerca de 7.000 enfermedades raras diferentes que afectan al 7% población mundial, y un total de más de 3 millones de personas en España de las cuales el 80% tienen un certificado de discapacidad y el 65% de estas patologías son graves y crónicas. Actualmente un/a paciente con enfermedad rara espera una media de 5 años hasta obtener su diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 años o más hasta lograr un diagnóstico adecuado. Este retraso diagnóstico, la falta de inversión en investigación y la falta de tratamiento para las enfermedades raras (actualmente solo el 5% de estas patologías tienen tratamiento), se traduce en atribuir una tasa del 35 % de las muertes antes del año, un 10% entre 1 y 5 años y un 12% entre los 5 y 15 años.
Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares (ADERAH)
La asociación fue fundada en el año 2011 con mucha ilusión por varias personas afectadas por Enfermedades Raras, miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Su misión es promover, sensibilizar, visibilizar y difundir información de calidad sobre enfermedades poco frecuentes /raras, fomentar la investigación de estas patologías y apelar para una total integración social en todos sus ámbitos de las personas y familiares afectad@s con Enfermedades Raras. Siendo actualmente y hace trece años, la única asociación que engloba todas las Enfermedades Raras legalmente constituida del Corredor del Henares y ejerciendo su misión a través de tres proyectos de aplicación directa:
Apoyo , orientación y coordinación con las personas afectadas con enfermedades poco frecuentes y sus familias o en busca de diagnóstico , conociendo las necesidades de cada persona de forma individualizada y poder apoyarla en todas aquellas áreas sociales que necesite , ofreciendo desde ADERAH el sistema de becas que ha creado a través de actividades solidarias para financiar de forma continua el apoyo terapéutico para menores en espera de adjudicación de plaza pública ,con situación familiar con bajos recursos económicos ,o que no están incluidas dentro de la cartera nacional de servicios públicos, para reducir el impacto económico familiar de las terapias que no están cubiertas institucionalmente así como para potenciar la mejoría de calidad de vida de nuestros/as asociados/as.
Difusión, concienciación y divulgación de información científicamente contrastada a través de todos los medios de comunicación lícitos a nuestra disposición con el fin de reducir el impacto que generan las enfermedades poco frecuentes, fomentar la formación a través de cursos de especialización y asambleas en nuestra comunidad con expertas/os científicas/os que trasmitan los avances científicos actuales, y realizar cualquier actividad que mitigue la discriminación de nuestro colectivo.
Fomentar la investigación de enfermedades poco frecuentes a través del impulso legislativo y económico para recursos materiales y personales destinados a la investigación de enfermedades raras.
Para que ADERAH siga pudiendo ejecutar estos tres proyectos necesitamos actividades solidaras que nos ayuden a conseguir fondos económicos, por ello antes de nada queremos presentarles nuestra próxima actividad de gran impacto social: Gala Benéfica a favor de las Enfermedades Raras.
